Didiagnosis: Harapan Untuk Pengasuh | Radio Umum UPR Utah

Sementara lebih dari 150. 000 orang Utah melayani sebagai pengasuh bagi orang-orang terkasih yang menderita demensia, sering kali banyak orang merasa mereka melakukannya sendirian. Namun, sumber daya dukungan untuk pengasuh tersedia. Begitu pula harapan.

“Dengan keluarga saya, kami selalu menggunakan comedy untuk mengatasi dan menghadapi situasi yang tidak menyenangkan,” kata Lorie Staples. “Jadi kami banyak bercanda, cobalah untuk menyimpan comedy di dalamnya karena jika Anda tidak tertawa Anda akan menjadi gila. Jadi itulah yang kami lakukan — kami banyak bercanda. Kami menemukan bahwa semakin banyak kami membicarakannya dengan orang-orang dan bersikap terbuka serta berbagi pengalaman, kami baru saja mengembangkan jaringan dukungan kami. Jadi saya semua tentang membawa kesadaran. Mari kita bicarakan ini. Mari kita keluarkan ke atas meja. ”

Sekitar 50. 000 orang Utah hidup dengan penyakit Alzheimer atau beberapa bentuk demensia lainnya. Ibu Lorie Staples adalah salah satunya.

“Saya hanya benci, untuk orang yang hidup dengan penyakit ini, semua hal yang dirampoknya,” kata Staples. “Mereka kehilangan identitas mereka. Sangat sulit untuk melihat seseorang dengan penyakit ini karena, dalam pikiran mereka, mereka tidak mengerti, saya kira, apa yang sedang terjadi. Tetapi sangat sulit untuk melihat orang ketika mereka memiliki tubuh fisik yang sangat baik, tetapi pikiran mereka tidak ada. Ini sangat kejam. ”

Ibu Staples didiagnosis menderita Alzheimer pada tahun 2014 dan memiliki pola menahan penyakitnya. Tapi itu tidak membuat situasi menjadi lebih mudah bagi Staples atau saudara perempuannya, pengasuh utama ibu mereka. Realitas mereka sangat mencolok. Ibu Staples tidak akan pernah menjadi lebih baik — hanya semakin buruk. Mungkin itulah mengapa menemukan comedy dalam situasi sehari-hari membuat pengasuhan sedikit lebih mudah untuk dikelola.

“Ibuku, dia mengulangi pertanyaan yang sama berulang kali,” kata Staples. “Kepada banyak orang yang bisa membuat frustasi dan mereka mungkin bosan menjawab pertanyaan yang sama berulang kali. Tetapi saya hanya mencoba bersabar dengannya karena dia tidak melakukannya untuk melucu — dia melakukannya karena dia benar-benar tidak tahu. Dia tidak ingat bahwa dia baru saja bertanya apakah saya punya rencana perjalanan. Dia hanya ingat bahwa saya bepergian. Jadi saya bersyukur dia ingat itu. Saya menjawab setiap pertanyaan dengan senyuman dan hanya menjawabnya dan mencoba untuk tenang bersamanya. ”

Untuk Elizabeth Fauth, seorang profesor pengembangan manusia dan studi keluarga di Negara Bagian Utah, itu adalah tugas penting yang harus dilakukan untuk para pengasuh. Di Utah, sekitar 80 persen orang yang merawat penderita demensia adalah anggota keluarga. Peran tersebut dapat menuntut secara fisik, stres secara finansial, dan melelahkan secara emosional. Dan dia mengatakan bahwa meskipun pekerjaannya sulit, masih memungkinkan untuk memiliki interaksi yang bermakna dengan orang yang dicintai.

“Mintalah orang-orang mencoba untuk tertawa dan menemukan kegembiraan dan melibatkan seseorang,” katanya. “Ini bukanlah akhir dari perjalanan dan orang tersebut masih dapat menemukan momen-momen bermakna dalam hidup mereka, yang juga memberikan momen-momen bermakna bagi para pengasuh. Melihat orang itu terlibat dalam sesuatu, tertawa, semacam mengingatkan kita pada kemanusiaan. Itu mengingatkan kita pada orang yang masih ada di sana — bahkan jika keadaan telah berubah. Menjadi caregiver adalah kerja keras dan saya tidak ingin orang merasa bersalah karena tidak selalu ada mawar, “katanya. “Anda juga tidak harus memiliki aktivitas yang melibatkan 24 jam sehari, itu bukan solusinya. Saya rasa solusinya adalah mencoba menikmati momen-momen yang Anda bisa sesering mungkin, mencoba menciptakan momen-momen di mana hal-hal itu bisa terjadi. ”

Melibatkan penderita demensia dalam percakapan atau aktivitas, meskipun mereka tidak selalu masuk akal, sepadan dengan usahanya, kata Fauth. Dia baru-baru ini menyelesaikan sebuah penelitian yang mengamati orang-orang dengan demensia lanjut dalam pengaturan perawatan terbantu dan menemukan bahwa sebagian besar waktu, orang-orang menanggapi secara positif anggota staf ketika mereka berusaha berinteraksi.

“Bagi saya, menurut saya pada tahap penyakit ini, bukan berarti orang tersebut tidak ingin berinteraksi atau tidak ingin terlibat dalam sesuatu, tetapi mereka kesulitan mengambil inisiatif untuk melakukannya sendiri. , “Kata Fauth. “Mereka tidak bisa berdiri, berjalan melintasi ruangan, dan berkata 'hai, nama saya Beth. Saya ingin keluar jalan-jalan hari ini. ' Mereka tidak bisa melakukan itu. Jadi, terserah pada staf untuk mengetahui bahwa orang tersebut membutuhkan suatu kegiatan atau ingin berinteraksi, atau hanya dapat mengambil manfaat dari itu. Jadi ketika staf mengambil inisiatif untuk melakukan itu, mereka hampir selalu mendapat tanggapan positif dari orang tersebut. ”

Tidak ada bayaran lembur untuk pengasuh. Dan meskipun ada layanan dukungan yang tersedia melalui app dukungan pengasuh negara bagian dan organisasi seperti Asosiasi Alzheimer cabang Utah, banyak orang merasa mereka melakukannya sendiri.

Lynn Meinor, Spesialis Rencana Negara Bagian Alzheimer dari Departemen Kesehatan Utah, mengatakan bahwa mempelajari lebih lanjut tentang penyakit tersebut dapat mempengaruhi kualitas yang diberikan oleh pengasuh. Dengan memahami perubahan yang akan datang, orang dapat merencanakan dan mengatasinya. Karena itulah departemen kesehatan baru saja diperkenalkan Dialog Demensia, kelas untuk pengasuh, dalam komunitas di seluruh negara bagian.

“Sangat membantu juga saya pikir menjelaskan di awal kelas, tentang berbagai jenis demensia, hanya bergantung pada jenis demensia yang Anda miliki, bagaimana otak mereka memburuk dan bagaimana mereka bertindak dan berperilaku,” kata Meinor .

Sepanjang kursus, pengasuh mempelajari strategi dan teknik komunikasi untuk mengelola perilaku sulit yang mungkin muncul saat penyakit berkembang, serta metode untuk menciptakan lingkungan yang aman dan menenangkan.

“Semua komunikasi sejauh tahap awal penyakit, tahap tengah penyakit, dan tahap akhir penyakit karena semua tahap sangat berbeda dan cara Anda berbicara dengan seseorang di tahap awal penyakit. sangat berbeda dari cara Anda berbicara dengan mereka di tahap selanjutnya, “katanya.

Tetapi jika Meinor memiliki satu suggestion untuk pengasuh, dan dia sendiri — selama delapan tahun – merawat ayahnya yang menderita demensia vaskular — ini adalah:”Luangkan waktu untuk diri Anda sendiri, untuk mencari dukungan baik dari anggota keluarga atau tetangga Anda atau pendeta, untuk membantu Anda saat Anda membantu orang yang Anda cintai berkembang dengan demensia,”katanya. “Asosiasi Alzheimer juga memiliki saluran bantuan 24/7, dan saya menelepon mereka berkali-kali, hanya untuk mencari bantuan dan konseling. Jadi dapatkan bantuan untuk diri sendiri, mendapatkan dukungan, dan menjaga kesehatan Anda. ”

Itulah mengapa acara seperti yang akan datang Berjalan untuk Mengakhiri AlzheimerPenting untuk menciptakan lingkungan yang mendukung bagi pengasuh untuk bertukar cerita dan berefleksi.

“Ini akan menjadi tahun kelima saya berpartisipasi dalam jalan kaki,” kata Staples. “Saya senang melakukannya karena ini adalah cara yang saya rasa dapat mendukung ibu saya. Saya membentuk tim bersama dan kami mengumpulkan uang untuk Asosiasi Alzheimer. Bagi saya, ini adalah jaringan pendukung yang hebat karena ketika saya menjangkau teman dan keluarga saya itu menarik karena mereka juga memiliki cerita tentang orang yang dicintai yang menderita demensia. Ini hari yang sangat baik untuk mengingat mengapa Anda berada di luar sana, mengapa Anda berjalan. Anda mungkin merasa seperti Anda sendirian, tetapi ketika Anda melakukan perjalanan ini, Anda tahu bahwa Anda tidak sendiri. ”

Kunjungi halaman penggalangan dana Lorie Staples untuk Walk to stop Alzheimer’s yang mendukung penelitian dan perawatan AlzheimerDisease Lelang diam-diam akan diadakan saat berjalan-jalan pada 22 September dari pukul 09. 00 hingga 12. 00 di Taman Merlin Olsen di Logan.

Beth Fauth, seorang profesor pengembangan manusia dan studi keluarga di Negara Bagian Utah, memiliki studi berkelanjutan yang meneliti efek dari ACT untuk Pengasuh, intervensi internet untuk pengasuh orang yang dicintai dengan demensia.

Musik muncul dalam cerita ini: Mekar oleh Jahzzar.

Mendukung Didiagnosis telah disediakan sebagian oleh anggota kami dan Intermountain Budge Clinic, dan sebuah klinik multi-spesialisasi yang menawarkan perawatan untuk setiap anggota keluarga Anda di satu lokasi. Detail ditemukan di sini.

.